Rollstuhlschaukel kooperiert mit Bundesvorstand für Rett-Syndrom in Deutschland e.V.

19.03.2019

Mit freude dürfen wir eine Kooperation mit dem Bundesvorstand für Rett-Syndrom in Deutschland e.V. verkünden.In Verbindung mit unserer Rollstuhlschaukel werden wir bereits am 04.05.2019 beim Event " Barrierefrei ist MehrWert " auf dem kleinen Markt in Saarlouis zusammen für die gute Sache Gesicht zeigen.

Die Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom in Deutschland e.V. wurde im August 1987 in Göttingen gegründet. Ziel war es, Eltern zusammenzuführen, deren Kinder die gleiche Behinderung haben. Der Elternhilfe gehören 1600 Mitglieder mit über 680 Rett-Patienten an. Die Zahl der tatsächlich betroffenen liegt in Deutschland bei etwa 2000 - 3000, bei einer Fallwahrscheinlichkeit von etwa 1 : 10000 -15000. Innerhalb der Elternhilfe haben sich neun regionale Gruppen gebildet. Sie nutzen die räumliche Nähe zu den Mitgliedern, um diese intensiv betreuen zu können.

Wie Bundesvorstand Gabriele Kessler weiter erklärt ist das Rett-Syndrom ist eine genetisch verursachte Erkrankung mit der Folge einer schweren geistigen und körperlichen Behinderung, welche fast ausschließlich Mädchen betrifft. Alle Betroffenen zeigen eine Übereinstimmung in ihrer klinischen Symptomatik, vor allem durch Handstereotypien als besonderes Merkmal. Nach normaler Schwangerschaft sind zunächst keine besonderen Auffälligkeiten erkennbar. Erst später werden eine innere Zurückgezogenheit, ein vermindertes Kopfwachstum, der Verlust von erworbenen Fähigkeiten und sozialer Kontaktfähigkeit sowie eine erhebliche Störung der Sprachentwicklung offenbar. Viele Kinder erlernen das Laufen nicht oder nur eingeschränkt. Typische Begleiterscheinungen sind Skoliose, Epilepsie und Atemauffälligkeiten

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